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Le parcours du combattant des aidants

Le maintien de l’autonomie est une question de société. On parle de plus en plus de cet acteur incontournable du domicile : l’aidant familial. Et si l’aidant aussi avait besoin d’aide? Quelles solutions s’offrent à lui?
accompagnement binôme aidant/aidé

Maintenir l’autonomie, une question de société

La crise sanitaire a mis en lumière ce qui n’allait pas dans notre société. On a beaucoup entendu parlé de la prise en charge des personnes âgées. Des questions se sont posées autour du maintien de l’autonomie. La sécurité sociale avait 4 branches : la famille,  la maladie, les accidents du travail et la retraite. La loi du 7 août 2020 relative à la dette et à l’autonomie crée une 5e branche, celle de “l’AUTONOMIE” dont la gestion sera assurée par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA).

Le 1e octobre 2020, une avancée a été faite pour les aidants qui travaillent. Ils vont pouvoir prendre du temps pour s’occuper d’un parent âgé, d’un enfant en situation de handicap ou d’un proche malade. Le gouvernement a mis en place un congé indemnisé de 3 mois renouvelable 1 an et valable tout au long de la carrière du salarié.

Les aidants familiaux, acteurs incontournables et indispensables

En France, on estime à 11 millions le nombre d’aidants familiaux qui accompagnent au quotidien un proche dans une situation de dépendance en raison de son âge, d’une maladie ou d’un handicap. Cela représente 1 français sur 4. Il est difficile de parler d’un profil type  même si les études nous montrent une tendance à la féminisation. Leurs situations sont toutes singulières car elles dépendent de leurs histoires comme le souligne très bien l’association française des aidants.

Leur objectif est clair : accompagner leurs proches pour maintenir l’autonomie et faire en sorte qu’ils puissent rester chez eux le plus longtemps possible en retardant une entrée en institution, les épauler coûte que coûte dans les tâches et l’organisation du quotidien. Le binôme aidant/aidé est indispensable dans l’accompagnement des personnes. Les principales tâches effectuées sont : les activités domestiques comme le ménage, la gestion administrative (prise de rendez-vous, formalités) et les gestes essentiels de la vie quotidienne comme se laver ou s’habiller, sans oublier le soutien moral, la veille et la vigilance, l’accompagnement dans la vie sociale, la coordination et la communication avec tous les professionnels qui interviennent au domicile.

 

épuisement aidantLeur rôle est à la fois lourd psychologiquement et dense. Parmi ces aidants, 62% sont encore en activité professionnelle soit près de 6 millions de personnes. Ils doivent faire face à une difficulté majeure, celle de concilier leur rôle d’aidant avec leur vie professionnelle. Cependant, sans connaître le secteur, trouver des solutions et solliciter les bons dispositifs nécessite du temps et de l’énergie.

Les principaux obstacles soulignés par les aidants dans la dernière étude de la Fondation April/BVA sortie en 2020 sont le manque de temps,  la complexité des démarches administratives et la fatigue physique.

3 aidants actifs sur 4 déclarent que cela a un impact important sur leur travail. Leur isolement et la surcharge psychologique quotidienne entrainent des états de stress, d’anxiété, d’un manque de concentration pouvant conduire à un épuisement et même à des soucis de santé.

L’aidant est essentiel dans le maintien de l’autonomie d’un proche. Mais, il se heurte à un sentiment de culpabilité qui entraine une volonté de tout faire seul. Faire appel à un professionnel permet de partager les responsabilités avec des intervenants qualifiés tout en évitant l’épuisement.

Sources : Baromètre des aidants 2020, Fondation April/BVA ; Baromètre 2017 de la Carac ; DRESS.

Les solutions pour soutenir les aidants

Les aidants ont la possibilité de se former pour se sentir plus à l’aise dans leur rôle et dans leur relation avec la personne aidée. Ils peuvent acquérir des connaissances et des compétences par exemple sur la maladie.

Mais lorsque l’accompagnement nécessite une compétence professionnelle, la meilleure solution est encore de solliciter le soutien d’une personne expérimentée et qualifiée.

Diverses solutions existent. Les CLIC (Centres Locaux d’Information et de Coordination), la MDPH (la Maison Départementale pour les Personnes en situation de Handicap), les assistantes sociales, les CCAS (les Centres Communaux d’Actions Sociales), les gestionnaires de cas, les plateformes de services, les services à la personne, l’accueil de jour, l’accueil familial etc.

Parmi cette multitude d’acteurs, professionnels et dispositifs, il est difficile de savoir vers qui se tourner. L’offre existante diffère selon les territoires, les noms changent. Le paysage est complexe car il connait des mutations régulières.

orienter perte autonomie

Les aidants peinent à se frayer un chemin au travers de l’existant et quand les bons interlocuteurs sont trouvés, la coordination est complexe à gérer.

 

N’y-a-t-il pas d’autres solutions alternatives ?

 

 

Le coordonnateur de parcours (case manager)

Ces dernières années, un métier tend à se développer en Suisse, dans les pays anglo-saxons, les Pays-Bas ou encore le Québec. On parle de case manager, care manager ou encore de gestionnaires de ressources. En France, les appellations sont diverses et variées. Dans son livre “coordonner parcours et plans personnalisés en action sociale et médico-sociale” paru 2007, Jean-René LOUBAT, psychosociologue, docteur en sciences humaines, consultant et formateur libéral auprès des institutions sanitaires, sociales et médico-sociales, parle de coordonnateur de parcours. Il propose une approche très pertinente.

coordonnateur de parcours autonomie

C’est une solution alternative, un professionnel qui agit comme un interface, un ajusteur et un facilitateur dans le parcours des personnes en perte d’autonomie. Il prend le relai de l’aidant et propose de partager la responsabilité des missions que l’aidant veut bien lui déléguer.

Définitions :

  • Facilitateur : “qui aide à prendre conscience, qui aide à réaliser”,
  • Ajusteur entre l’offre existante et la demande (besoins/ressources),
  • Interface entre la famille, les professionnels et les dispositifs du territoire.

Ce professionnel soutient activement, conseille et accompagne les aidants et leurs proches en perte d’autonomie.

C’est au travers d’outils tel que l’évaluation pluridimensionnelle des besoins de la personne, d’un plan d’accompagnement personnalisé que le coordonnateur est en capacité de pouvoir accomplir ses missions jusqu’au bout auprès du bénéficiaire.

Il est une continuité ou un complément de l’existant avec un travail de concertation et de proximité entre les acteurs et les familles.

En Ille-et-Vilaine, il existe les gestionnaires de cas cependant les critères d’accès au service sont très stricts et ne permettent pas à tout le monde d’en profiter.

accompagnement binôme aidant/aidé

On peut voir l’émergence de nombreuses structures et professionnels indépendants qui se lancent dans ce nouveau concept pour accompagner les aidants. Le coordonnateur est là pour accompagner et soulager dans la proximité, les aidants familiaux et les personnes qu’elles accompagnent pour qu’ils puissent avancer dans la vieillesse, le handicap ou la maladie avec le moins de turbulences possible.

Plusieurs études ont prouvé que les personnes qui ont fait appel à un coordonnateur de parcours se sont senties moins seules et davantage épaulées dans leurs démarches. Elles ont également augmenté leur satisfaction par rapport aux prestations proposées.

Zoom sur Bulle d’Autonomie, au service des aidants et de leurs proches

Bulle d’Autonomie est une entreprise qui a été crée en avril 2020. Elle propose une nouvelle possibilité pour les familles de se faire accompagner pour trouver les solutions les plus adaptées  à leur situation.

accompagner le maintien de l'autonomie

Cet interlocuteur privilégié pour les familles va simplifier l’organisation  pour maintenir l’autonomie et retarder une entrée en EHPAD. C’est un service neutre et indépendant qui recherche les meilleurs professionnels et solutions que ce soit au domicile ou en établissement. Il accompagne dans toutes les démarches administratives.

Présent au quotidien, le coordonnateur est une écoute, un soutien et une source de conseils concernant l’autonomie, tel un fil rouge conducteur qui reste centré sur la personne et la singularité de sa situation dont les besoins sont en perpétuelle évolution. Il rassure les familles en gardant une veille sur la situation de leur proche. Il leur permet de gagner du temps et de mieux concilier leur rôle d’aidant avec leur vie professionnelle et/ou leur vie personnelle en s’occupant des aspects de coordination et de communication avec les professionnels qui interviennent au domicile.

 

Laura Candas, fondatrice de Bulle d’Autonomie témoignage :

” Trop d’aidants restent isolés car ils se sentent obligés de mener ce combat seul. Or, ils ne sont pas seuls, de nombreux dispositifs existent et Bulle d’Autonomie propose de les guider dans leurs choix, dans leurs prises de décisions et de les soutenir dans l’organisation du quotidien.

” Certaines choses sont entrées dans les mœurs, on va voir des coachs, des psychologues, des consultants. On fait appel à des services de ménage pour gagner du temps. J’ai l’espoir que demain, les aidants franchiront le pas pour demander du soutien auprès de coordonnateurs de parcours spécialisés en autonomie.

 

logo-bulle d'autonomie au service des aidants et de leurs proches

 

” Merci à Jean-René LOUBAT d’avoir été une source inspirante dans la naissance de Bulle d’Autonomie et à tous les précurseurs qui n’ont pas peur du changement et de faire évoluer le secteur au service des aidants familiaux et des personnes qu’ils accompagnent. “

 

 

 

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